Карельский Регистр доноров кроветворных клеток
Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток привлекает людей-добровольцев, готовых в случае необходимости стать донорами кроветворных клеток для проведения трансплантации тем пациентам, у которых нет совместимого донора-родственника.
Ранее таких доноров называли «донорами костного мозга», но поскольку в настоящее время кроветворные клетки можно получить как из костного мозга, так и из крови, то теперь добровольцев называют «донорами гемопоэтических стволовых клеток» или «донорами кроветворных клеток». Поэтому для названия нашей организации вполне можно использовать более простое название – Регистр доноров кроветворных клеток.
Вы можете спросить: «Почему Карельский?» Ответ прост – Регистр находится в Республике Карелия, а точнее — в городе Петрозаводске.
Чтобы ответить на самый главный вопрос – зачем нужна подобная организация — необходимо сделать короткое отступление.
Людям, нуждающихся в аллогенной трансплантации кроветворных клеток, необходим человек, готовый, собственно, этими клетками поделиться. Процедура осложняется тем, что для того, чтобы донор мог помочь пациенту, у этих людей должны совпасть HLA-фенотипы, а это не такое распространенное явление. Проще всего решается проблема, если у нуждающегося человека есть близкие родственники. Но, к сожалению, только 30% пациентов имеют совместимого родственного донора. Остальным приходится искать помощи у чужих людей.
Вот именно для того, чтобы можно было легко и быстро найти такого «неродственного донора», в мире действуют специальные Регистры. Первые российские Регистры появились в Москве и Санкт-Петербурге.
С целью решения этой же проблемы, благодаря тесному сотрудничеству врачей-гематологов Республиканской больницы имени В.А. Баранова (Петрозаводск), докторов Ольги Маринец (Санкт-Петербург), Игоря Блау (Берлин, Германия) и Фонда Стефана Морша (Германия), в 2001 году был организован Карельский Регистр.
28 апреля 2001 г. в Республиканской больнице г. Петрозаводска прошла 1-ая Акция по привлечению потенциальных доноров кроветворных клеток. Этот день и является датой рождения нашей организации.
Существенную поддержку становлению нашего Регистра, пропаганде донорства кроветворных клеток в России оказали наши друзья из Берлина Игорь и Ольга Блау.
В 2003 г. была осуществлена неродственная трансплантация костного мозга больной из Карелии от донора из Германии. В мае 2004 г. в Санкт-Петербургском Государственном Медицинском Университете имени академика И.П. Павлова впервые в России были выполнены 2 неродственные трансплантации кроветворных клеток от доноров из Карельского Регистра пациентам, страдавшим острым лейкозом.
Подобных Регистров в нашей стране существует крайне мало и зафиксированное количество потенциальных доноров очень невелико. Поэтому практически все трансплантации российским пациентам проводятся от иностранных доноров.
Но во-первых, далеко не всегда удается найти совместимого человека в иностранных регистрах. Это связано с тем, что у россиян широко распространены так называемые «редкие генотипы» (это подтверждается статистическими данными, которые, в частности, опубликованы в ежегодных отчетах Всемирной Поисковой Системы доноров костного мозга — BMDW), которые почти не встречаются у других наций, и потому многим российским пациентам могут подойти только российские доноры. А во-вторых, поиск и активизация донора из-за границы стоит от 15 000 Евро и более.
И потому большей части (до 60-70%) нуждающихся в трансплантации костного мозга российских пациентов эта операция не выполняется вообще.
Но выход есть: надо создавать систему собственных российских Регистров неродственных доноров кроветворных клеток. Этим активно и занимается Карельский Регистр. В настоящее время наша основная задача – максимально широкое привлечение новых потенциальных доноров. Эта работа требует денег. К сожалению, государство не оказывает никакой помощи в этом деле. Не существует и федеральной программы создания и развития российских Регистров доноров кроветворных клеток. Поэтому в октябре 2004 г. был создан Благотворительный Фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток». Его основная функция – сбор денег на развитие Регистра. В настоящее время наша организация существует только благодаря частным пожертвованиям. Финансовые средства используются на привлечение новых доноров, лабораторное и медицинское обследование доноров и текущую деятельность Регистра. Дальнейшее существование и развитие донорства кроветворных клеток зависит главным образом от получаемой финансовой помощи.
Несмотря на относительно небольшое количество человек в наших базах данных и постоянные сложности, движение идет вперед. Карельский Регистр известен в России и за ее пределами. Подтверждением этого являются запросы на поиск донора кроветворных клеток, которые приходили из Греции, Латвии, Германии, Дании, США, Австралии, Израиля, Франции, Швейцарии, Турции, Бразилии, Эстонии, России и других стран.
В ноябре 2006 г. Карельский Регистр стал членом Международной Ассоциации доноров Костного Мозга (WMDA). А в июне 2007 г. вошел в Всемирную Поисковую Систему доноров костного мозга (BMDW).
Благодаря этому наша организация осуществляет поиск совместимых доноров в иностранных регистрах через BMDW.
Это открывает возможности по поиску доноров для российских и зарубежных пациентов в других регистрах в тех случаях, когда в Карельском Регистре не удается найти нужного человека.
На сайте, , Вы сможете подробно узнать о том, как можно стать потенциальным донором кроветворных клеток, как осуществляется забор этих клеток, какие существуют ограничения к донорству. Кроме того здесь размещена информация о проведенных и планируемых Акциях по привлечению новых доноров, текущей работе Регистра. В разделе «Статистика» приведены данные о количестве доноров, запросов на поиски доноров, а также финансовой деятельности с 2004 г. по настоящее время.
С уважением,
Юрий Иоффе, руководитель Благотворительного Фонда «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток».
ICQ: 