"СОЦИЯ" - форум о людях и для людей

Здравствуйте!
    Здравствуйте!
Меня зовут Михайлова Даша, мне 16 лет. Живу в городе Воронеже. В 3 года был выставлен диагноз спинальная амиотрафия Верднига-Гоффмана. До 9 лет я ходила, но в связи с заболеванием мышцы ослабли очень быстро и мне пришлось сесть в инвалидную коляску. Были попытки лечиться: массаж, гимнастика, иглоукалывание,…но ничего не помогало, мышцы продолжали слабеть. С тех пор прошло 7 лет и у меня развился сильнейший сколиоз, из-за которого я не могу долго сидеть, нормально учиться, гулять…очень сильно болит левый бок, отекает и немеет нога, внутренние органы смещаются, болят…
Год назад я прочитала о девушке Инне Данелян с таким же диагнозом как у меня,она готовилась к операции на позвоночнике в городе Хельсинки(Финляндия).Тогда я решила написать в Российские клиники,узнать,возможно и у нас делают что-то подобное.Мне ответили отказом...
Тогда я написала в Клинику Orton в Финляндии. Меня пригласили на консультацию, чтобы посмотреть, возможна операция или нет. Консультация стоила 1000 евро. Мы стали копить, экономили на всем, когда сумма была собрана, поехали на консультацию. Там в клинике я встретила Инну Данелян! Она приехала уже после операции на консультацию. После операции ей стало гораздо лучше! Мне сделали все необходимые обследования: рентген, спирометрию, врач меня осмотрел и сказал что операция возможна! Я так боялась, что он скажет «нет» и была так счастлива, что мой сколиоз еще можно выровнять! После операции мне станет намного легче, мне будет не так больно сидеть, станет легче дышать, внутренние органы встанут на место!
Операцию оценили в 40 000 евро…сумма шокировала,но мы понимали что без операции никак...Начали сбор,стали обращаться во все возможные фонды,мама каждый день ходила то по депутатам,то по фондам и различным организациям,я писала в интернете...прошло пол года,но нам удалось собрать только около 100 тысяч рублей.мое состоянние значительно ухудшлось,на данный момент я не могу сидеть больше часа в коляске,начинаются сильнейшие боли в спине...
И тогда мы узнали о ЦИТО(Центральный Институт Травмотологии и Ортопедии) им.Приорова в Москве,мы решили позвонить туда,доктор пригласил на консультацию.19 января состоялась консультация и доктор сказал что возможно прооперировать меня и в России!Я была так рада!!!Операцию возможно сделать по квоте,но вот за титановую конструкцию вставляемую в позвоночник нужно заплатить.Я обращаюсь ко всем, кто может помочь. Пожалуйста, помогите! Мне трудно просить, но у меня нет другого выхода! Мне очень хочется жить без боли, просто жить и учиться...
Сейчас  сбор средств для закупки имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic Sofamor Danek (США) для меня ведет Благотворительный фонд помощи «Милосердие – детям», имеющий соглашение о сотрудничестве с ФГУ «ЦИТО им. Н.Н.Приорова» и обеспечивший возможность проведения операции в ЦИТО. Подробная информация на моей персональной странице на сайте www.sos-deti.ru

Однако, мне все еще нужна Ваша помощь в сборе денег на потребности, связанные с дополнительными расходами при подготовке и проведении операции в ЦИТО (проезд, дополнительное питание, дополнительные лекарства, средства гигиены и т.д.)
По нашим подсчетам проживание родителей в течении месяца в гостинице "академия медицинских наук".Она ближе всего к больнице и дешевле-2000руб в сутки на двоих без питания.Питание примерно 1000руб в сутки на двоих.Проезд до Москвы и обратно-12000руб на 3-х, плюс расходы в городском транспорте около 10000 тыс руб в месяц  на 2-х.И какая-то сумма на лекарства.Примерно без учета лекарств необходимо собрать 112000 руб.


Контактные данные:

Домашний телефон: 27-00-86

ICQ (Даша): 374-966-176

E-mail (Даша): dariamixa@yandex.ru

Адрес: 394050,Россия, г. Воронеж, пос. Боровое, ул. Платонова, д.83

Мобильный телефон (Мама, Михайлова Ольга Вячеславовна):89038518474


СТРАНИЦА ДАШИ НА САЙТЕ "ПОМОГИ ДЕЛОМ"